Que apoios existem para as pessoas com mieloma?
O diagnóstico do mieloma múltiplo pode mudar a vida de uma pessoa e dos seus familiares, e tantas alterações podem ser difíceis de gerir.
Um turbilhão de dúvidas parece desabar…
"… porquê eu, porque me tinha que acontecer a mim?"
"… quem irá cuidar da minha família?"
"… como irei manter o meu emprego?"
"… como irei dar continuidade às minhas actividades diárias?"
"… como será o dia de amanhã?"
Emocionalmente, será sempre um período duro, de mudança, de incerteza…
Muitas vezes, a adaptação é mais fácil quando se tem informação correcta e bons serviços de apoio.
Adicionalmente, é frequente haver alguma preocupação relativamente aos exames a efectuar, aos tratamentos, às estadias no hospital...
É importante esclarecer todas as dúvidas e conseguir obter toda a informação que necessite para se sentir confortável: o médico poderá responder-lhe às questões sobre o tratamento, trabalho e outras actividades; poderá, ainda, falar com um psicólogo ou outro profissional especializado sobre os seus sentimentos ou discutir as suas preocupações.
No Hospital onde está a ser seguido, poderá ser de extrema utilidade falar com a Assistência e Apoio Social, para saber qual a articulação "logística" que poderá estabelecer ou manter com esse mesmo "departamento". A assistência social poderá sugerir recursos para ajudar na recuperação, apoio emocional, ajuda financeira, transporte e cuidados ambulatórios.
Por outro lado, praticamente todos os Hospitais têm uma "Liga dos Amigos do Hospital…", ou "Associação dos Amigos do Hospital…" que, muitas vezes, tem contactos privilegiados e acordos com instituições de apoio, lojas de material ergonómico e adaptado a pessoas doentes e debilitadas; como tal, poderá ser vantajoso estabelecer este contacto.
Os amigos e familiares são um apoio essencial.
Muitas pessoas consideram útil e positivo discutir as suas preocupações com outras pessoas que também têm cancro, que já passaram pela mesma experiência, pelos mesmos medos. No entanto, é importante lembrar que todas as pessoas são diferentes. O modo como uma pessoa lida com a doença pode não ser adequado para outra.
Várias organizações e associações têm programas especiais para pessoas com mieloma múltiplo.
Veja, abaixo, os links das diferentes associações existentes em Portugal ligadas ao mieloma múltiplo:
Associação Portuguesa contra a Leucemia
Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas
Sociedade Portuguesa de Hematologia
Existem, ainda, diversas publicações disponíveis sobre o mieloma múltiplo. Consulte aqui.
Quais os direitos da pessoa com mieloma múltiplo?
Sabia que, por ter mieloma múltiplo, tem direitos legais e benefícios sociais e fiscais específicos?
Para saber mais informação, consulte aqui.
