O que é uma recidiva (recorrência ou progressão) das síndromes mielodisplásicas (SMD)?
Quando se fala em "recidiva", "recorrência" ou "progressão" da síndrome mieldosiplásica, significa que a doença voltou a "aparecer", com sinais e/ou sintomas, mesmo depois de ter sido "tratada" anteriormente.
O tratamento das recidivas depende, essencialmente, da sua localização e extensão, bem como do tipo de tratamento anterior.
Poderei participar em ensaios clínicos que estejam a decorrer?
Os ensaios clínicos, em oncologia, são estudos de investigação realizados em voluntários, cujo objectivo é estudar novas abordagens no tratamento das SMD.
Os ensaios clínicos são uma opção importante para muitas pessoas com SMD.
Os doentes que participam em ensaios clínicos, têm a possibilidade de, em primeira-mão, poder beneficiar de novos tratamentos que já se mostraram promissores, nas etapas anteriores da investigação.
A possível participação em ensaios que estejam a decorrer, poderá ser equacionada e discutida com o seu médico.
O que são cuidados paliativos?
Em algumas situações, recorre-se apenas aos "cuidados paliativos", cujo objectivo já não é curar a doença, mas sim aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida da pessoa, através do controlo da dor, do alívio dos efeitos secundários dos tratamentos, como as náuseas, os vómitos e outros sintomas, claramente incomodativos no dia-a-dia de um doente.
As terapêuticas de suporte podem ser utilizados em simultâneo com outras terapêuticas, cujo objectivo será tentar desacelerar a progressão da doença.
Deve proporcionar-se a máxima qualidade de vida possível a estes doentes e aos seus familiares. São cuidados de saúde activos e rigorosos, que combinam ciência e humanismo.
Os cuidados paliativos ajudam a pessoa a sentir-se melhor, física e emocionalmente.
Para melhor compreender o que são cuidados paliativos ou para esclarecer qualquer dúvida, visite o site da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos.
Como será a recuperação das SMD?
Em todas as etapas da doença, é importante manter uma atitude positiva: tudo será mais fácil de ultrapassar!
O período de recuperação das pessoas em tratamento é muito importante, e varia de acordo com as características individuais, com a extensão da doença e o tratamento recebido. Este período começa imediatamente após o tratamento inicial e, se até aqui podia haver o receio do que iria acontecer, a partir deste momento, o importante é assegurar que tudo corre bem durante a fase seguinte - a recuperação.
É importante cumprir à regra todas as indicações dadas pelo seu médico e restantes profissionais de saúde que estão a acompanhar a situação: enfermeiro, psicólogo, fisioterapeuta, assistente social.
Poderei exercer actividade física?
Se estiver com anemia é natural que se sinta cansado.
Tente repousar e procure dormir bem. Deve, contudo, aproveitar as alturas em que estiver melhor para efectuar algum exercício ou actividades de curta duração.
Evite estar acamado ou muito parado. Se o período em que estiver de cama for longo, levante-se devagar, evitando tonturas.
Deve fazer diariamente alguns exercícios, como andar a pé. Adapte a distância à sua situação e faça uma marcha lenta, se necessário. Se tiver um propósito, ser-lhe-á mais fácil efectuar uma caminhada, como por exemplo ir ao café, visitar um amigo, meter o totoloto, comprar o jornal, etc.
Evite passar o dia no quarto de dormir. Faça um esforço, levante-se e sente-se de preferência na sala ou numa varanda abrigada.
Se tiver em mente estes cuidados, vai sentir-se melhor.
Vigilância
Nas fases de doença activa o seu médico vai pedir-lhe exames e prescrever terapêutica adequada. Mesmo em fases de doença estável irá ficar em vigilância periódica, embora mais espaçada.
Ao doente cumpre-lhe estar atento a algumas alterações. Se se sentir mais cansado, com tonturas ou falta de ar, pode ter havido um agravamento da anemia. Nesse caso, o seu médico poderá prescrever-lhe umas injecções subcutâneas de eritropoietina para o ajudar a ultrapassar essa fase. Se a anemia for mais grave, poderá mesmo ter de receber transfusões de sangue (CE).
Poderá também surgir febre, em especial se os seus glóbulos brancos estiverem baixos. Os doentes com SMD são doentes imunossuprimidos e têm mais riscos de infecções. Evite expor-se a diferenças de temperatura e evite contágios com pessoas infectadas. Se surgirem sinais de infecção deve recorrer ao seu médico.
Deve ter muito cuidado com a higiene da sua boca. Esteja atento ao aparecimento de bolhas de sangue, úlceras e placas brancas. Se tiver lesões na boca fale com o seu médico. Entretanto, evite alimentos ácidos como a laranja, o limão ou o tomate. Evite comida muito condimentada, tanto no que respeita ao sal como aos outros condimentos.
Se tiver hemorragias, se surgirem nódoas negras, pintinhas vermelhas nas pernas (petéquias) ou bolhas de sangue na boca, significa que muito provavelmente as plaquetas estão baixas. Nesse caso deve recorrer ao seu médico com prontidão, para realizar análises e eventualmente fazer transfusão de plaquetas. Entretanto, em casa, se tiver alguma hemorragia, faça compressão prolongada no local da hemorragia (ex. nariz) e aplique gelo. Se souber que tem plaquetas baixas, deve usar uma escova de dentes macia e fazer a barba com uma máquina eléctrica. Nunca recorra ao dentista sem antes perguntar ao seu médico se o pode fazer.
Ouvir e procurar uma segunda opinião
Depois de diagnosticada a doença, é normal pensarmos que “isto não está a acontecer”! É normal negar e não acreditar, tal como é normal pensar que pode haver outra perspectiva de ver e avaliar a mesma situação clínica.
Antes de iniciar o tratamento, poderá querer ouvir uma segunda opinião, relativamente ao diagnóstico e ao plano de tratamento que lhe estão a propor. Inclusive, algumas seguradoras exigem uma segunda opinião para que haja comparticipação das despesas e, outras, podem cobrir os custos de uma segunda opinião, se tal for solicitado.
No entanto, pode demorar algum tempo a conseguir “consulta” para outro médico e a reunir os resultados de todos os exames médicos que fez (exames imagiológicos, lâminas da biopsia e plano de tratamento proposto).
Na maioria dos casos, um breve atraso não tem um impacto significativo no “desenrolar” da situação e no seu prognóstico. No entanto, certas situações requerem tratamento imediato e urgente, pelo que é importante referir este possível atraso ao seu médico.
Nos centros de oncologia, vários especialistas trabalham em conjunto, formando uma equipa multidisciplinar que pode ser mais rápida e, eficazmente, poderá ajudá-lo.
